Болезнь бас фото, У каждого свой БАС — Про Паллиатив
Белгород обстреливают вторую неделю. Так продолжается и по сей день. Синяки, перевязанная голова и признание вины. Вертикализаторы и опоры.
Проводится и симптоматическая терапия: назначаются препараты для устранения депрессии , спазмов и судорог мышц, запоров. Специфические профилактические мероприятия для предупреждения такого отклонения отсутствуют из-за того, что не выяснено конкретных причин, вызывающих его. Вторичная профилактика направлена на замедление прогрессирования процесса и продления жизни больного, она включает в себя регулярное наблюдение у невролога каждые месяца , строгий прием лекарственных препаратов, отказ от вредных привычек курение, алкоголь , выполнение лечебной гимнастики, сбалансированное и рациональное питание употребление в пищу продуктов с высоким содержанием клетчатки — овощи, фрукты, зелень , отказ от консервированной, жареной, острой, горячей пищи.
Войти Регистрация врача. Боковой амиотрофический склероз Просмотры: Боковой амиотрофический склероз: причины, виды, симптомы, диагностика, лечение и профилактика Боковой амиотрофический склероз БАС - это очень серьезная болезнь нервной системы, которая повреждает определенные нейроны в головном и спинном мозге, отвечающие за двигательные функции.
Причины Откуда возникла болезнь и почему-неизвестно. Ослабление и атрофия мышц возникает из-за гибели некоторых нервных клеток, которые помогают осуществлять двигательные функции. Особенностей возникновения этого недуга найдено не было, но существуют некоторые предрасположенности, которые способствуют возникновению болезни. К таким особенностям относятся:. Медики выявили группу людей, которые имеют склонность к возникновению патологии.
В эту группу входят:. Проявление бокового амиотрофического склероза. Рейтинг 8. Психиатр Психотерапевт. Высшая категория Кандидат мед. В конце февраля было назначено несколько консилиумов и поставлен окончательный диагноз: БАС", - вспоминает девушка. Как отмечает девушка, диагноз БАС сложно поставить на начальном этапе, так как у болезни узнаваемость низкая и нужно смотреть в динамике обследования. Врачи подозревали, но не говорили.
Когда Аяулым и ее мать узнали диагноз, то начали обращаться в разные международные клиники. Счета на лечение там исчислялись десятками тысяч долларов. В Южной Корее сказали, что за таких пациентов не берутся. Были клиники в России и Беларуси, где предлагали стволовые клетки, стоимость процедуры - 15 тысяч долларов.
В Турции Назигуль сказали, что сначала нужно провести диагностику и уже потом физиолечение. Аяулым продолжала работать, надеясь собрать сумму на лечение собственными силами. Но болезнь шла гораздо быстрее, чем они думали. И к концу весны она перестала ходить. И когда она перестала ходить, я поняла, что я не успеваю эти большие деньги собрать", - признается дочь Назигуль. В июне в Астане ей пересадили донорские стволовые клетки. Однако от процедуры они также не увидели улучшения. А в июле они решили открыть сборы.
Но мы понимали, что вопрос жизни касается. Мама уже сама на все согласна была. Мы открыли сборы, и первые деньги, конечно, это поддержали родственники и знакомые. Больше 60 процентов они помогли.
За июль, август и сентябрь 6 миллионов тенге собралось. Мы купили билеты в Турцию, прошли там обследования в нескольких клиниках, и, к сожалению, они сказали, что это неизлечимо.
Они предложили лишь некоторые дорогостоящие анализы и лекарства, чтобы просто поддерживать состояние", - подчеркнула девушка.
Мы устраивали ярмарку в школе в Усть-Каменогорске. На ярмарке тенге удалось собрать за 2 дня. Родители там продавали выпечку. И в Алматы мы провели благотворительный аукцион Move Up - "Движение вверх" и смогли собрать тенге за один день.
Многие не знают, что такое благотворительный аукцион. Лоты выставляются на аукционе по цене ниже рыночной, и там появляется возможность их выкупить в состязательной форме. У тех, кто бесплатно нам предоставляет лоты, появляется возможность получить хороший пиар и узнаваемость. У тех, кто покупает лоты, - возможность выгодно купить товар или услуги", - поделилась мнением Аяулым. Потом Аяулым и Назигуль узнали про барокамеры в Стамбуле. И прошли курс в 60 сеансов. Там они потратили несколько тысяч долларов, заказали лекарство из Китая, оплатили перелет и проживание.
Так собранные средства закончились. К концу весны я ушла из проекта, магазина, которым занималась, и сижу с мамой сама. Барокамера, я думаю, помогает, есть определенное замедление. Это важно. Важно какую-то остановку болезни обеспечить. Потому что рано говорить об улучшении. Улучшение бывает очень редко - у одного процента людей, но если замедлить, то человек может дольше жить и ждать улучшения", - также рассказала Аяулым.
Она затрудняется глотать, пить, у нее очень тяжело выходит голос. Она на самом деле очень активно разговаривала и громко. Из-за болезни она говорит тихо и ночью испытывает трудности с дыханием, потому что не может лежать на спине. Легкие тоже мышцы они ослабевают и не могут набирать достаточно воздуха.
Она всегда спит на боку. Чтобы обеспечить нормально дыхание, нужен аппарат НИВЛ, он стоит около 1,5 миллиона тенге. Это неинвазивная вентиляция легких, через маску. Чем быстрее предоставят человеку НИВЛ, тем дольше он сможет дышать сам, а если запустить этот этап, то подключают ИВЛ, а это уже пожизненно.
С ИВЛ уже не снимают обычно", - рассказала Аяулым. Также, по словам девушки, ее матери нужен откашливатель. После простуды она начала кашлять, но из-за слабости не может самостоятельно вывести мокроту.
Вся слизь собирается и может перерасти в пневмонию. Откашливатель стоит в среднем 6 миллионов тенге. В России, по оценкам экспертов, насчитывается тысяч человек. Боковой амиотрофический склероз БАС — это заболевание центральной нервной системы, из-за которого человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и, в конце концов, дышать. При БАС погибают двигательные нейроны головного и спинного мозга, которые передают сигналы разным группам наших мышц.
Первое, о чем слышат люди, которым только-только поставили этот диагноз, — БАС неизлечим. Это действительно так. Способов вылечить, предсказать или «заморозить» течение болезни на сегодняшний день пока не найдено. Но есть способы поддерживать достойное качество жизни — как заболевших, так и их близких. Ян Велдинк Jan Veldink , профессор неврологии и нейрогенетики из Нидерландов, на VII Ежегодной конференции по БАС в Москве рассказал, в чем заключается сложность — почему нельзя просто взять и найти ген, поломка которого приводит к болезни, и изобрести лекарство:.
Однозначно предсказать, будет ли у человека БАС, с помощью генетического анализа, невозможно. Даже если мама и ребенок сдадут генетический анализ, и у ребенка обнаружится мутация гена, приводящая к БАС — это ничего не гарантирует: он может благополучно прожить с этой мутацией до старости.
Поэтому делать генетический тест не имеет особого смысла. По крайней мере, пока не появится лекарство. Сейчас в мире проходят исследования по двум направлениям:. Даже если одновременно в разных точках планеты двое мужчин 35 лет не смогут поднять чашку кофе, потому что онемела рука, дальше у каждого развернется свой сценарий болезни: мышцы могут «отключаться» в разном порядке и с разной скоростью.
Обычно болезнь прогрессирует стремительно, и от выявления первых признаков заболевания до окончательного угасания проходит от трех до пяти лет. Но известны случаи, когда БАС «замирает», и человек живет с болезнью намного дольше. Самый известный пример — у астрофизика Стивена Хокинга, которому врачи диагностировали БАС в 21 год, пророчили два года жизни, но ученый прожил до 76 лет.
К концу жизни у Хокинга работала только одна мимическая мышца щеки, с помощью которой он общался с внешним миром. Даже в самых прогрессивных странах врачам надо прежде исключить целый ряд других неврологических заболеваний, похожих на БАС по симптоматике: предынсультное состояние, энцефалит и другие.
Голландскому футболисту Фернандо Риксену , который какое-то время играл в составе российского «Зенита», сначала прооперировали межпозвоночную грыжу. И только через некоторое время, после жалоб на ухудшение от общего наркоза, врачи обнаружили БАС. С момента постановки диагноза до ухода из жизни Риксена прошло 6 лет. Чаще всего БАС обнаруживают у мужчин в возрасте лет. Но эта цифра — лишь среднее арифметическое на основе мировой статистики.
В отличие от онкологии, БАС рассредоточен по миру равномерно: на тысяч населения везде будет одинаковое количество людей с этим диагнозом. Болеют домохозяйки и спортсмены, военные и учителя, люди, контактирующие в работе с токсичными веществами и те, кто никогда в жизни ни с чем опасным не имел дела, пожилые и молодые.
Похоже, что в группе риска каждый человек, независимо от образа жизни, расы и пола. У фонда «Живи сейчас» , который помогает людям с БАС, есть под опекой и несколько детей.
Когда исключены все остальные диагнозы, остается только БАС. Гипотетически это могут быть проявления различных миодистрофий мышечных дистрофий — но это будут дистрофии, не открытые пока наукой». В чатах, где между собой общаются семьи, столкнувшиеся с этим заболеванием, активно обсуждаются две «волшебные таблетки», созданные изначально для лечения других болезней — Рилузол и Эдаравон.
В России оба препарата не зарегистрированы. Исследования с Рилузолом, которые проводились на пациентах с БАС, показали, что препарат не замедляет течение заболевания в начале или в середине — лишь может продлить на месяца финальную его часть.
При этом, по опыту других стран, у Рилузола большой перечень побочных эффектов: нагрузка на печень, почки, тошнота и т. Препарат нужно принимать с момента первых симптомов, на протяжении лет. Это звучит фантастично — на диагностику БАС иногда уходят годы. Исследование препарата Эдаравон проводилось на очень маленькой выборке и не показало глобальной эффективности.
Препарат нужно вводить в организм через капельницу. Специалисты из фонда «Живи сейчас» отмечают, что под их опекой есть долгожители лет с БАС, которые даже не пробовали принимать эти препараты. Сейчас на базе городской клинической больницы им. Буянова в России проходят исследования еще одного препарата — Маситиниб. В исследованиях участвуют и семьи, которых поддерживает фонд «Живи сейчас».
Препарат тоже изначально не был создан для лечения БАС, но прошел две стадии клинических испытаний и показал процент позитивных изменений.
Чтобы заподозрить у себя или у близкого БАС, важно прислушиваться к телу, не игнорировать его сигналы. Списка точных симптомов, увы, нет. Иногда БАС начинает проявляться через слабость и онемение конечностей, непривычно быструю утомляемость. Или же с дыхания и голосовых связок: «заплетается» язык, речь становится все менее разборчива, будто человек пьян.
Кому-то сложно сделать глоток воды или жевать твердую пищу. Конечно, далеко не всегда слабость, тремор, мышечные сокращения и подрагивания сигнализируют о заболевании. Если неврологу что-то не понравится, он может назначить серию обследований: анализ крови покажет, повышен ли уровень фермента, который вырабатывается при разрушении мышечной ткани , магнитно-резонансную томографию для исключения других заболеваний, электронейромиографию. Возможно, вы помните серию роликов, в которых люди из разных уголков планеты с визгом опрокидывают на себя ведро ледяной воды перед камерой?
